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“小朱妍爱心网络救助直通车”站长联盟特递专题活动总动员

2016-08-20230

   徐州一中10届毕业生朱妍身患极其严重的再生障碍性贫血,幸好其母骨髓移植与其匹配。朱妍的母亲下岗在家,父亲是普通工人,几十万的医疗费已经压垮了这个家庭。虽然你不认识他,但只要奉献一点力量,就可能拯救她的生命!

 

      近日,我市各高校正式开学了,大学生们都已返校上课,而徐州工程学院电子信息工程系大二女生朱妍却躺进医院的骨髓移植舱内接受化疗。寒假刚开始时,她突患一种我市30年一遇的极重型再生障碍性贫血症,骨髓突然丧失了造血功能,三系血细胞几乎消失,生命危在旦夕。

      放假第3天 突患重度贫血症“孩子放假第3天,就突然病了。”在徐医附院血液科14楼的骨髓移植仓门口守护孩子的母亲朱黎告诉记者,她家住荆南小区,女儿朱妍20岁,在徐州工程学院上大二。1月9日,女儿放寒假回家。12日晚,女儿临睡前发现小腿上突现紫红点,并不断蔓延。午夜,她的口腔开始出血。

      “我和她继父赶紧将孩子送到医院。”朱女士说,到院一查,孩子红细胞、白细胞大量减少,血小板则几乎为零,院方紧急为朱妍输血。医院存血量少,当夜他们到血站等机构四处求助。虽然最后所需的血液集齐了,也为孩子输了,但天亮后,一查血常规,孩子的病情丝毫不减。

      东借西挪 已花费20余万元 孩子的继父韩方晓告诉记者,孩子被确诊为非常严重的障碍性贫血,医生称这种病情在我市30年一遇。“最佳治疗期只有一个月,否则随时有生命危险。”  韩方晓说,因为血液细胞大量减少,孩子的免疫系统遭到极大破坏,身体抗病毒性能被瓦解。“一开始,白天黑夜不断挂水,每天除了挂20瓶水,还要服用4次药,一共要吃二三十片药。为了防止大出血,每两天都要输一袋血小板,一袋就是1500多元。”

      据了解,朱妍前20天的救治,每日都要花七八千元,有时一万多元。“血小板从血液中提取。春节期间,血站存血有限。血站工作人员表示,站内只要有符合孩子血型的血液,就优先供给孩子。”韩方晓说。

  “救治20天以后,孩子口腔上腭腐烂,舌头溃疡。医生说孩子病情有进一步加重的危险,再次下了病危通知。”说到这,韩方晓深深地叹了口气。“但只要有一线希望,也得治下去。”他说,虽然家里的积蓄都用光了,但为了救孩子,他们夫妇接受了院方使用进口药物的建议。“进口药物有时一天就要花两三万元。我们向亲戚朋友借了个遍,目前,孩子治病共花掉20多万元了。”韩方晓说。

      治疗间隙 躺病床上坚持学习  朱黎告诉记者,自己是下岗工人,孩子很小的时候她就离婚了。之后,她又重新组建了家庭,韩方晓是孩子的继父,在万寨港工作,每月工资只有1400元。

   据了解,朱妍中学在九里一中就读。朱黎说,高考时,女儿带病参加高考,分数只达到二本线。

      “考虑家里的经济情况,孩子拒绝老师复读的劝告,上了徐州工程学院。她打算毕业后考研继续深造,以后找个好工作,让我们过上好日子。”朱黎说,孩子读大学第一学期就拿了奖学金,还在全国数学建模竞赛中夺得二等奖。“就是现在,孩子趁治疗间隙,还拿着课本看。她说,下个月就要进行计算机等级考试了。”母亲说着抽泣起来。

      朱妍的一位大学同学告诉记者,朱妍不但学习优秀,并且乐观大方,乐于帮助人,被推选为学生会干部。近两天来,朱妍的中学同学与大学同学不断来看望她。昨日下午,几名在外地读大学的同学委托其家人到医院看望朱妍,并将数百至上千元现金塞到其母亲手中。  最后一搏 母亲将为女儿捐髓  韩方晓说,医生称要想彻底治愈孩子的病,必须尽快实施骨髓移植手术。春节后,院方就开始着手配型。医生首选了她母亲。医生给朱黎和孩子抽血送北京专业配型机构检测,而孩子血中各细胞太少,没法配型,医生又补抽了4针管血液送去。最后消息传来,朱黎与孩子的基因点位基本相合。

      主治医生李德鹏大夫告诉记者,孩子得的是再生障碍性贫血,属极重型,经过一个月左右的治疗也没有明显好转,且有加重的趋势,急需进行异体造血干细胞移植。所幸的是,已发现患者与母亲的基因点位有4个点相合。

      李大夫说,骨髓移植配型最低要6个点相合,骨髓才可能相容。但是,因为骨髓移植配型成功率非常低,而时间已不容再另行配型。对此其母决定,以自己的骨髓做最后的一搏,挽救女儿的性命。

      李大夫说,昨日朱妍被送到了移植舱进行化疗,要把她的骨髓全打空,接纳母亲的骨髓。“骨髓移植后存在感染或排斥等并发症。这两关克服后,孩子才有希望恢复健康。”李大夫认为,移植手术的成功率有五六成,手术费需30余万元。

      筹钱手术 继父打算买断工龄  “虽然他是继父,但孩子患病以来,他在医院忙里忙外。我从心底感谢他。”说到孩子的继父,朱黎说,在孩子患病的这段日子,40多岁的韩方晓白头发都多了。

      韩方晓则说,孩子从3岁就跟着他,他早当作亲生女儿了。“孩子太懂事了,医生不让我们告诉她真实病情,但她通过手机上网查询,已猜到了自己的病情。直到孩子进移植舱时,她才告诉我们她知道自己患的是什么病。”韩方晓说,在舱内,孩子觉得吸氧花费太高,拒绝吸氧。“她还不断发来短信安慰我。前夜,我不断通过舱门外监控观察,而孩子则一夜发给我16条短信,要我不要太辛苦,一切顺其自然。有时,孩子疼得忍不住哭泣,但只要发现我们在看她,就将脸扭向一边,擦干泪再给我们一个微笑。”  韩方晓说,当知道做移植手术需要更大的一笔费用后,他决定向单位申请买断工龄,这样可以获得约四五万元的一次性补偿金。

      他知道,这部分补偿金远远不够孩子的手术费用。但他表示,自己将努力筹钱,甚至可以将住了几十年的旧房卖掉。“只要能挽救女儿的生命,我愿意豁出自己的一切。”他说。

      直至2月21日晚徐州草根网站站长魏俊锋向淮海焦点站长联盟委员会发起求助,经委员多方商议与调查特此举办此次活动。为病魔缠身的小朱妍献出我们本能一丝职业道德。

活动口号:

    当你、我、他【她】将期望献给对方时,我们会感到生活原本是那么的幸福。


活动组委会名单:

总指挥:马新存、王丹、诸福胜、马庆伟、董现春

总策划:贾成涛

总执行:魏俊锋、宋杰、贾成涛、

副总执行:待定.......

组织部:待定.......

宣传部:刘桥生、唐武、乐法章、王旭旭、王松、尹朝龙、

内勤部:李培秋

特约记者团:武家增、付荔、


活动主办单位:徐州今天网、

活动承办单位:淮海焦点站长联盟委员会、

活动协办单位:徐州生活网社区、徐州征婚知己网、徐州酒水团购网、新沂汽车网、徐州特产网、徐州生意网、徐州美眉网、徐州拼拼网、徐州团购网、徐州装饰网、徐州订餐网、丰县商家联盟网、丰县视窗、中国拥军人网、丰县便民社区、徐州汽车网、苏北美食网、新沂热点信息网、邳州人民网、徐州优居网、南京生活网、徐州征婚网、彭城雨巷、啦呱社区、

活动特约单位:中华工人天地网、淘宝打工族机构、灰蜗牛网络观察口、国联科技

活动媒体支持:江苏广播电视报万人相亲会大活动中心、环球网、中国第一视频新闻网孔和尚有话说社区、徐州今天杂志、市场信息报、

冠名单位;徐州香港名店街乐迪外贸童装、徐州田宇增高鞋专卖店、

站长报名在线QQ:1357503748

 小朱妍现再位置徐州第二人民医院移植仓  内科楼14楼,希望爱心市民关注
 

发布人:淮海焦点站长联盟委员会贾成涛通稿


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